Prima di ricevere la diagnosi di vulvodinia una donna attraversa un vero e proprio calvario.
Le tempistiche della diagnosi sono estremamente lunghe e posso andare da sei mesi a due, tre, cinque anni.
Il dolore che la paziente arriva a provare è estenuante ed estremamente invalidante, tanto da arrivare a stravolgerle la vita.
La vulvodinia è una sindrome neuropatica, caratterizzata dall’infiammazione dei nervi dell’area genitale e pelvica, e spesso coinvolge anche la muscolatura del pavimento pelvico.
È una patologia poco conosciuta da chi ne soffre e dagli stessi operatori sanitari, i medici che infatti se ne occupano sono un numero estremamente esiguo.
Eppure è una patologia molto frequente, che colpisce circa il 15% della popolazione femminile, di qualsiasi età.
La proposta di legge
Il 7 aprile 2022 alla Camera è stata depositata una proposta di legge, a firma della deputata 5 stelle Lucia Scanu, per fare uscire dal cono d’ombra questa malattia e inserirla nell’elenco delle patologie croniche che rientrano nei Livelli essenziali di assistenza (Lea), che danno diritto all’esenzione del ticket per le correlate prestazioni mediche.
La proposta di legge si compone di sei articoli che puntano a promuovere la prevenzione e la diagnosi precoci della sindrome, la sua conoscenza a livello medico e nella società, la ricerca e l’associazionismo finalizzato a dare supporto alle pazienti.
Si chiede inoltre che vengano predisposti uno specifico protocollo di cura e di riabilitazione e corsi di formazione sulla vulvodinia e sulle patologie del pavimento pelvico destinate al personale medico e a quello addetto ai consultori familiari.
Per realizzare questi obiettivi è stato predisposto lo stanziamento di un fondo annuo di 20 milioni di euro.
La difficoltà della diagnosi
“Uno dei problemi principali rimane ancora quello della diagnosi” dice Giorgia Soleri, uno dei volti più noti del ‘Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo’ e aggiunge: “io ci ho messo otto anni per arrivarci e ci sono riuscita grazie alle testimonianze online di altre persone. Ma è una cosa inaccettabile che le pazienti si debbano auto diagnosticare la malattia e poi debbano cercarsi specialisti privati, con liste di attesa infinite, dove i costi vanno dai 150 a 500-600 euro a visita, più tutte le terapie, perché i farmaci e gli integratori sono tanti e non vengono passati dal sistema sanitario. Avere una diagnosi è importante anche per legittimare anche a se stessi il proprio dolore, perché poi il rischio è quello che ti viene detto per anni che è tutto nella tua testa, che hai una soglia del dolore troppo bassa, che ti devi bere un bicchiere di vino e tu finisci per isolarti perché non solo gli altri non comprendono il tuo dolore, ma nemmeno tu di conseguenza lo capisci e lo sai spiegare. Lo Stato deve riempire questa lacuna”.