La foto riportata qui sopra raffigura la piccola Ayla Summer Mucha, una bimba australiana che quando è nata ha sorpreso tutti.

Ayla è affetta da una rara patologia chiamata macrostomia bilaterale, comunemente detta “sorriso permanente“. La sindrome comporta un allungamento anomalo dei lati della bocca facendo sembrare la bimba sempre sorridente.

Sono pochissime le persone affette da questa patologia. Secondo uno studio del 2007, è stato diagnosticato a 14 persone in tutto il mondo.

Lo choc dei medici e dei genitori

Il caso di Ayla ha stupido non solo i genitori, ma anche i medici del Flinder’s Medical Center di Adelaide, l’ospedale in cui è nata.

I genitori si sono immediatamente preoccupati per le condizioni della bambina poiché non erano a conoscenza di questa malformazione. Inizialmente, i medici non sapevano dare una risposta su cosa avesse. Non avevano mai visto un caso simile e avevano poco conoscenza sulla macrostomia per via della sua rarità.

Dalle ecografie e dal test genetico non risultava esserci nessun tipo di malformazione.

Le conseguenze della deformazione e la sensibilizzazione sui social

La macrostomia bilaterale non comporta un semplice problema estetico ma può dare diversi problemi alla piccola Ayla. Le conseguenze della deformazione possono essere problemi legati all’attaccamento al seno e della crescita.

I genitori Cristina Vercher e Blaize Mucha stanno discutendo di un possibile intervento con i dottori per garantire alla bimba una crescita sana. I medici hanno spiegato che l’intervento non è così invasivo: comporta la chiusura della pelle che le lascerà piccole cicatrici.

Dopo la nascita di Ayla, i genitori hanno deciso di sensibilizzare la rara condizione della figlia attraverso i social, in particolare TikTok e Instagram. Le loro speranze sono quelle che tutti i bambini come lei possano crescere felici e senza problemi.

La rarità della condizione potrebbe non dare risposte veloci ai genitori come loro, per questo motivo diffondono informazioni sulla patologia.