“Cara Presidente Giorgia Meloni,
Il 28 Febbraio é la giornata delle malattie rare, é la giornata in cui mi siedo e scrivo una lettera. Non lo faccio mai volentieri ma é un dovere che a soli 12 anni devo fare per far conoscere la mia malattia, la sindrome Pandas, che ha cambiato la mia vita. Non é rara ma raramente diagnosticata.(…) I miei genitori hanno scoperto il nome della mia malattia sette anni dopo l’inizio dei sintomi, ho perso così tanto tempo e ho pensato che la mia vita non sarebbe mai tornata normale, non voglio scrivere di nuovo tutta la mia storia perché ricordare mi fa soffrire, mi sono sentita per tanto tempo come una foglia secca strappata dai rami dal vento d’autunno.”
Così è quanto recitato in un post su Facebook da Nicole, ragazza affetta dalla sindrome di PANDAS, una rara malattia che colpisce un sottogruppo di bambini e adolescenti provocando gravi disturbi ossessivi/compulsivi a seguito di un’infezione da steptococco di gruppo A.
La ragazza infatti, in occasione della Giornata Mondiale delle malattie rare, aveva deciso di scrivere alcune lettere a importanti personalità istituzionali, per cercare risposte alla sua patologia. Fra le tante, al sindaco di Parma Federico Pizzarotti, al presidente della regione Emilia-Romagna Stefano Bonaccini e, in ultima istanza, a Giorgia Meloni.
A differenza degli altri politici però, a risposta della Presidente del Consiglio non è tardata ad arrivare e secondo fonti ufficiali le due si incontreranno nella giornata di oggi mercoledì 1 marzo a Palazzo Chigi.
Che cosa sappiamo della sindrome di PANDAS?
La denominazione PANDAS indica un
disturbo neurologico e psichiatrico indotto da una reazione autoimmune che
colpisce i bambini e gli adolescenti(tra i 3 e i 12 anni circa) a seguito di un’infezione quale
steptococco beta-emolitico del gruppo A. Dall’inglese Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Steptococcus Infections, la sindrome di PANDAS è tutt’oggi una malattia estremamente rara, a tal punto che gli studiosi non sono ancora riusciti a elaborare delle stime percentuali in merito al quantitativo di casi colpiti da essa.
Nonostante gli studi siano ancora in fase di aggiornamento, si ritiene che la malattia sia la conseguenza di una risposta anomala del sistema immunitario all’infezione da Steptococco del gruppo A, la quale provocherebbe nei soggetti colpiti sintomi quali DOC – Disturbo Ossessivo Compulsivo – e tic, ovvero gesti motori ripetitivi, improvvisi e incontrollati. Inoltre, in stadi più avanzati, si è rilevato l’insorgere di problematiche altrettanto ostacolanti per lo sviluppo del giovane, quali depressione, allucinazioni, problemi di memoria, attacchi di panico e altri disturbi neuro-psichiatrici.
Attualmente non vi sono cure, ma i ricercatori hanno individuato delle terapia legate alle diverse sintomatologie che possano attenuarne i disturbi – prevalentemente antidepressivi e antibiotici.